Por: Bunkita

José Angel es un niño de 11 años, la mayor parte del tiempo esta riéndose, cuando te mira, su cara se llena con una amplia sonrisa y lo que sea que traiga en sus manos te lo muestra como el mayor de sus tesoros, Si te sientas a un lado de él quiere que platiques, que le hagas preguntas, te comparte sus juguetes, sus golosinas, juega con tu cabello, hace sonidos raros que te hacen reir, te mira con sus ojos inquietos y vuelve a reirse.

Cuando nació sus papás parecían desconsolados. Su papá (mi primo) sobre todo evitaba cargarlo, abrazarlo, parecía que estaba enojado muy enojado por tener un hijo con síndrome, su mamá se la pasaba llorando, lo veía acostado sobre sus piernas, asi pequeñito, inmóvil, casi todo el tiempo dormido, lo veía con una especie de miedo, como si no supiera que hacer con su pequeño bebé. Muy pocas veces los vi a los tres juntos, casi nunca salían con él, la esposa de mi primo al paso de los meses recuperó su alegría, dejó de lamentarse por tener un hijo “enfermo” (como le decía la gente) y se volvió una gran madre para su hijo, cuando José Angel cumplió un año, comenzó a buscar lugares donde pudiera llevar al niño y desarrollar sus habilidades y su capacidad de aprendizaje.

Con el tiempo se fueron acostumbrando a que la gente se le quedara viendo a su hijo. Realmente no sé los problemas que ellos hayan tenido y de que manera haya influido el niño, en la relación de mi primo y su esposa como pareja, mi primo un dia se fué de su casa, -yo me enteré meses después- aunque pasado un tiempo poco más de un año, ellos se reconciliaron, pero todavia tardaron otros años en volver a ser papás.

A mi me gustaba y me gusta mucho jugar con él, de pequeño él te veia y alzaba los brazos, ahora todavia con nuestros familiares lo sigue haciendo. En la familia varios de nosotros hacemos como que lo cargamos, pero ya casi es él quien nos carga a nosotros jejeje Quiere mucho a mi hija, y ella también lo quiere de cariño le dice “hermanito”. No sé de donde le sale tanto amor, alegría y paz a este niño.

Ahora José Angel tiene una hermanita Fernanda, de 3 años, una niña que nació bajo condiciones normales. Ese es el mayor y más valorado tesoro de José Angel, su pequeña hermanita a la que cuida con el mayor de los cariños. Nunca he visto un amor fraternal más tierno que el de este chamaco por su pequeña hermanita. Cada que lo veo se me hace un nudo en la garganta, mi difunta madre lo quería casi como uno más de sus nietos.

Tal vez la mayoría de nosotros hayamos visto a personas que tienen el síndrome de Down. Las características físicas son fácil de reconocerse, el rostro plano, los ojos con una ligera inclinación hacia arriba y su lengua tiende ser más larga que la de otras personas.

La mayoría de ellos desarrollan a los pocos años de vida problemas médicos como defectos del corazón. Aunque el retraso mental no siempre es igual, lo que significa que pueden tener diferentes niveles de aprendizaje. Y muchos de estos niños(as) con síndrome de Down pueden ir a la escuela, enfrentar el reto de aprender y desarrollar sus capacidades, algunas veces a la par que los niños normales, son capaces de hacer amigos y de trabajar en equipo en las tareas escolares.

Aunque este conocimiento y aceptación ha ido avanzando poco a poco, en nuestro país (y en muchos países lationamericanos) La gente con está deficiencia cromosómica ha sido vista con rechazo, En el pasado llegó a catálogarseles como seres anormales, o con alguna maldición, Muchas familias en el pasado (incluso ahora) escondían a los niños o adultos con síndrome de Down, más que nada por vergüenza o por ignorancia, por miedo a ser señalados por la sociedad.

Para entender las causas del síndrome de Down, necesitamos entender un poco sobre los cromosomas. ¿Qué es un cromosoma? Son estructuras que parecen hilos dentro de cada célula del cuerpo que están compuestas por genes. Los genes proporcionan la información que determinan todas las características de las personas, incluyendo el color del pelo y el sexo femenino o masculino. La mayoría de las personas tienen 23 pares de cromosomas para llegar a un total de 46. Pero un bebé con el síndrome de Down tiene un cromosoma adicional (47 en lugar de 46) o un cromosoma tiene un parte adicional. Este material genético adicional ocasiona problemas con la forma en la que sus cuerpos se desarrollan. Anteriormente las expectativas de vida en los niños Down eran bajas, pocos de ellos llegaban a ser adultos, hoy con el paso del tiempo, nuevos tratamientos y mayores estudios sobre esta deficiencia, la mayoría de las afecciones que atacan a estos niños pueden ser tratadas médicamente, logrando que sus expectativas de vida sean hasta la edad adulta. Una persona con síndrome de Down tiene buenas probabilidades de vivir hasta los 50 años o más. Los científicos continúan haciendo investigaciones con la esperanza de encontrar formas de prevenir el síndrome de Down o como mínimo, de mejorar la salud y las vidas de las personas que lo padecen.

Debido a que tienen un aspecto diferente, muchos niños y personas adultas, padecen del rechazo y las burlas de otras personas (incluso el maltrato físico por parte de personas “normales” hacia ellos). Es importante saber y entender que son personas cuyos sentimientos son como los de cualquier ser humano, con alegrías y tristezas, con dias buenos y dias malos.

Aunque en muchos de los casos parece que estos niños traen una dosis “extra” de amor y alegría. (bueno eso siento yo). Por eso si algunos de ustedes blogger@s tienen la oportunidad de conocer a un niñ@ Down, no dejen pasar la oportunidad de abrazarlo, de cruzar un par de palabras, de compartir una sonrisa. Es algo realmente especial así como lo son ellos.